Duane Sendromu ve Yaşlanma ⋆ Marstyle

Deneyim uzmanı ve öğretmen Wilja daha önce Duane Sendromunun hayatını nasıl etkilediğini paylaşmıştı. Bununla ilgili çok az bilgi olduğu için, yaşlanmanın Duane Sendromlu bir vücut üzerindeki etkisine dair içgörü sağlamaktan da mutluluk duyuyor. Bunun, bu göz hastalığının diğer hastalarına ve uygulayıcılarına içgörü sağlayacağını umuyoruz. Wilja, sahip olabileceğiniz en şiddetli Duane çeşidine sahiptir: gözbebekleri yatay veya dikey olarak hareket edemez.

Öğretmen Wilja’dan konuk günlüğü

Prognoz ‘Duane düzelmiyor veya kötüye gitmiyor’ tamamen doğru değil

Birçok göz kliniğinde ve ortopedi muayenehanesinde aşağıdakileri okudum:

“Tahmin: Duane gelişmiyor veya kötüye gitmiyor.”

Bu doğrudur, ancak insanlar diğer kas gruplarının aşırı yüklendiğini unuturlar. Duane Sendromunun duygusal yönünden de bahsedilmiyor. İnsanlar sende bir şey görüyorlar, ne olduğunu bilmiyorlar, sormuyorlar. Bir “hasta” olarak, birisinin ne zaman düşündüğünü bilemezsiniz: “Seninle ilgili bir şey görüyorum ama ne?” Bunlar Duane ile karşılaşacağınız zor anlar. Bazen bunun yerine bariz bir yanlışlık olması daha iyidir. Son zamanlarda ikincisini çokça iç çekiyorum.

Önceki blogumda Duane ile nasıl yaşadığımı okuyabilirsiniz. Son birkaç aydır Duane’ye iyi bakmakla gerçekten meşguldük. Birlikte iyi çalışmaya devam edebilmemiz için son aylarda daha fazla ilgiye ihtiyacı var. Ne yazık ki, şu anda yaşama şeklimiz pek iyi gitmiyor!

Visio iş yeri tavsiyesi

Geçen Mayıs ayında okulda (öğretmenim) gözlerimin beni daha çok rahatsız ettiğini ve şirket doktoruyla önleyici bir görüşme yapmak istediğimi belirtmiştim. Daha sonra bu toplantı gerçekleşti ve ardından Visio’nun (görme engelliler ve görme engelliler için uzmanlık merkezi) çalışmayı kolaylaştırmak ve nerede ayarlamalar yapabileceğimizi görmek için bir göz atmasına karar verdik.

Bu araştırmanın sonucu, aslında bir öğretmen olarak çalışmam sırasında ayarlanabilecek pek bir şey olmadığıdır. Visio’nun esas olarak belirttiği: dinlenme anlarınızı ayırın, teneffüslerde artık dışarıda yürümek zorunda olup olmadığınızı tartışın, başka bir öğretmenin beden eğitimi dersi verip veremeyeceğini tartışın ve okul gezileri sizin için çok yorucu.

Bunu okul yönetim kuruluyla görüştüm ve neler yapabileceklerini ve bunu nasıl ayarlamamız gerektiğini görecekler. Şirket doktoru ayrıca ekibe neler olup bittiğini açıklamayı tavsiye etti. Ne görüyorsun, ne görmüyorsun? Sebebini açıklayın, Duane’nin özelliklerini anlatın, size hangi konularda yardımcı olabileceklerini belirtin ve Duane ile hayatınızdaki özellikler ve düzenlemeler nelerdir?

Bu kolay olmadı, çünkü sendromu yıllarca sessiz tuttum, çünkü onunla sorunsuz çalışabiliyordum. Şart biraz utandığınız bir şeydir, gerekmedikçe söylemezsiniz. Son 2 yılda Duane yüzünden iş çok zorlaştı, bu yüzden şirket doktorundan önleyici bir görüşme için yardım istedim.

Ama evet, o zaman meslektaşlarınızın karşısına çıkıyorsunuz… ve onlara her zaman kendinize sakladığınız şeyi söylemelisiniz. Bunu artık ifşa etmelisiniz. Bu zordu ve hoş değildi. Elbette hayatınızda çok özel bir yer, paylaşmak zorunda olduğunuzu biliyorsunuz ama ne kadar zor olduğunu da hissediyorsunuz. Şimdi söylediğim için kendimi gerçekten daha savunmasız hissediyorum…

Bu duygu temelsiz değildi. İlk ders ziyaretinden sonra (ben anlattıktan sonra sınıfta biri izledi) ders değerlendirildi. Ayrıca görmediklerim söylendi ve bu zor geldi. ‘Size yardım etmek için varız’ denildi, ancak 25 yıl derslere katıldıktan ve hiçbir şey fark etmedikten sonra, görme yeteneğim birdenbire endişe kaynağı oldu.

Bu çok sert ve çatışmacı geldi. Yine de en derin “ben”ime dokunuldu. Bunu yerine koymam ve özgüvenimi yeniden kazanmam bir haftamı aldı. Boynumun da fotoğrafı çekildi ve normalden daha fazla aşınma ve yıpranma olduğunu gösterdi. Bu da beni şaşırtmadı çünkü son aylarda boyun ve omuz çok ağrıyor. Günün sonunda kendilerini çok yorgun hissederler.

Başımı çevirdiğimde boynumun çatladığını duyuyorsun. Ve elbette, gözlerim dönemediği için sık sık başımı çevirmek zorunda kalıyorum. Bir günlük çalışmadan sonra, başım boynuma ve omzuma ağır bir şekilde biniyor. Yıpranma tersine çevrilemez veya durdurulamaz, ancak fizyoterapistin egzersizleri ile yıpranmanın çok hızlı ilerlemesine izin vermemeye çalışırız. Fizyoterapi, boynumu mümkün olduğunca korumak için ayarlamalar yapacak. Dizüstü bilgisayarı yükseltmeyi, telefonu yükseltmeyi ve sandalyemde iyi bir koltuk başlığını düşünün.

Yani Duane Sendromu yaşlandıkça gerçekten de sonuçlar doğuruyor, ama özellikle de vücudunuzun geri kalanı için. Ben de Duane ile aramdaki ilişkiyi iyi tutmakla meşgulüm. Ben de artık en zor anları yaşadığımı düşünüyorum. Okulda ve takımda bilinir. Bu konuda açık olmalıyım ve onlarla birlikte emekliliğime kadar geçen 5 yıl boyunca Duane ve kendim için uygulanabilir tutmaya çalışmalıyım.

Birkaç hafta sonra şirket doktoruyla bir randevum daha var. O sohbetlerin en zor yanı, Duane ile yaşadığım süre boyunca gördüklerimi ve hissettiklerimi çok iyi ifade etmek zorunda olmam. Çok az insan bu handikapı biliyor ve bu zor. Peki ve Duane’nin elbette Duane ile yaşayan herkesle farklı bir ilişkisi var…

Ayrıca okuyun:

Yaşlandıkça fiziksel bir engelin sizin için daha zor hale geldiğini de fark ettiniz mi?